面对《生命缘》的节目组，22岁的丹丹表示自己在被确诊神经纤维瘤病后曾经想过尽快治疗，但是父亲始终用“没钱”搪塞过去，让她在病床上安心等死。

因为丹丹没能得到及时的治疗，如今她的体内已经长满上千颗肿瘤，身体状况也不断恶化，每天只能蜷缩在病床上忍受着双腿的刺痛。

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那么，丹丹的父亲为何会如此绝情？丹丹真的只能等待着死亡的降临吗？

2022年的一天，来自河南一个小山村的丹丹正在大学里上课，突然发现自己腰部疼痛，在仔细地自我检查后，她认为疼痛是由于自己出现了过敏反应导致腰上长了一片小疙瘩的缘故。

然而，在吃了几天的过敏药后，丹丹不但腰部的情况没有好转，小疙瘩反而还开始向脖子上蔓延。

虽然丹丹通过描述自己的症状在网上多方搜索，但都没有得到什么有效的解决方案，意识到不对的丹丹决定去县医院做个全身检查。

在朋友的陪同下，丹丹在医院经历抽血、拍片等多项检查，终于得到了医生的诊断——神经纤维瘤病，这是一种十分罕见的疾病。

丹丹形象地将其称为“疯长的野草”，体内所有存在神经的地方，都有可能会长出瘤子，是一种无孔不入的痛苦疾病。

县医院的医生向丹丹表示，自己对于这种疾病无能为力，还是尽快去大城市的医院去看看，或许还有救治的希望。

看着魂不守舍的丹丹，陪同的朋友再三安慰她说，没准就是误诊，不要太过担心。

然而，在辗转于多个三甲医院后，丹丹的病情诊断都毫不意外地指向了神经纤维瘤病。

医生们告诉丹丹这种病目前所有医院的诊疗方案都是在瘤子较少的情况下通过手术切除，但是因为所有的神经都可能是瘤子生长的沃土，术后的效果很难保证。

而且，由于丹丹的病情发现得太晚，她的身体里已经长满了瘤子，想要手术切除的难度很大，而且在术后还存在感染和瘫痪的可能。

而最残酷的就是，这种病目前没有任何一种方法可以根治，每次手术过后，肿瘤都会卷土重来，只能不断地重复切除，这也是神经纤维瘤病患者们不得不面对的噩梦循环。

他们还告诉丹丹，随着病情的加重，神经刺激的痛苦很快就会让她难以行动，她需要尽快告诉家里人，在他们陪护的情况下立刻进行手术。

然而，听到这话的丹丹却露出了苦涩的笑容，原来，除了身体的支离破碎，丹丹的家庭也可谓分崩离析。

丹丹的母亲在她很小的时候就离家出走，拉扯她长大的奶奶也在2014年去世。丹丹唯一在世的家里人只剩下了父亲一人，但是因为他不太喜欢女孩和常年在外打工，对丹丹疏于关心，两个人的关系十分冷漠。

另一方面，父亲在很早之前就已经疾病缠身，家里的积蓄早就被消耗地所剩无几，而为了生计，父亲更是不愿放弃自己的庄稼和零工来陪着她看病住院。

随着病情的恶化，丹丹很快就因为肿瘤压迫脊椎而出现手脚无力、呼吸沉重等状况，后来甚至瘫痪在床，她活着的每一秒都成了一种痛苦的折磨。

而痛苦的是，在发现丹丹的病情要花很多钱还可能无法痊愈后，父亲早早就“放弃”了丹丹，不愿再为她在看病上花钱。

在不到一年的时间，丹丹的身体里的神经末梢就已经被上千颗肿瘤侵占。

虽然父亲放弃了丹丹，但是在丹丹瘫痪在床近半年后，新的光芒出现了——一位朋友介绍了一位姓左的村医大哥。

世代行医的左大哥是一位有着医者仁心的大善人，他在听说了丹丹的病情后，安置完村里的病人，就只身一人推着瘫痪的丹丹跨越八百公里的路途来到北京看病。

在北京，在神经纤维瘤病领域的专家、宣武医院神经外科的吴浩主任接待了他们，看着这样复杂棘手的病情，吴浩主任没有推辞，反而多次开展会诊，希望可以尽快对丹丹开展手术。

除了救治上的工作，他还为丹丹引见了另外一束照亮她生命的“光”——泡泡家园的“群主”王芳。

王芳是一名已经与病魔抗争了36年的神经纤维瘤病患者，因为在病友群里资历颇厚，被群里的病友们都尊称为“芳姐”。

在病痛的折磨下，她的身形有些佝偻，但她依旧努力为其他病友撑起了一片“天”——在她经营泡泡家园的七年间，病友互助群的规模已经扩大到上万人。

面对孤身一人在北京看病的丹丹，芳姐不但自己多次抽空从深圳赶来陪伴丹丹为她提供帮助，还组织了泡泡家园在北京的病友们轮流陪护。

在丹丹和病友们相互依偎取暖的时候，吴浩主任也终于做好了手术的准备，考虑到丹丹的身体状况，只能选择性地切除部分肿瘤。

因为颈椎可以保护四肢的功能，腰椎可以缓解腿部的疼痛，吴浩决定将主战场设在这两个地方，用一次手术清除两个区域的近30颗肿瘤，争取用最少的时间和最小的伤口让丹丹恢复对四肢的控制。

而丹丹的父亲为手术签完字后，虽然急着赶回河南老家，但在芳姐的劝导下，还是决定多呆几天，等到女儿手术结束。

在送走了急于返回深圳看病的芳姐后，丹丹的父亲在与女儿分别了三个月之久后，终于再次和她见了一面，但两个人沉默了很久都没有说话，直到丹丹的一句“上去了”作为结束。

而等待了很久的丹丹，终究还是没能等到父亲的一句安慰。

在丹丹手术结束后的下午，丹丹的父亲就迫不及待地表示“家里的地没人管”，告别了女儿返回了河南老家。

幸运的是，丹丹的手术十分成功，被迫切除的神经没有影响她对四肢的掌控，医生担心的术后风险也没有出现，还有一些医疗机构主动为丹丹提供了免费诊测。

在丹丹短暂地摆脱了病魔的折磨时，一个更大的好消息传来了——国家医保在2023年9月发布的第二批罕见病目录中收纳了神经纤维瘤病，这意味着丹丹日后的医疗消费很大一部分都可以使用医保报销。

而除此之外，还有另外一则好消息，针对神经纤维瘤病的创新药硫酸氢司美替尼胶囊在2023年的4月底被国内批准上市，并在当年12月就被纳入了新版国家医保目录。

这一款创新药的出现，对于神经纤维瘤病的患者是一个十分重大的好消息——在它问世之前，患者的生命都是在做倒数和减法，因此随着他们年龄的增长，死亡的风险只会不断增大。

虽然这款新药依旧无法做到治愈神经纤维瘤病，但是因为可以有效地抑制病情、延长患者生命，为众多患者带来了新的希望。

不过，丹丹的状况虽然稳步向好，但是病魔的阴影并未散去，在今年1月的时候，丹丹就在一次回复网友的评论中写到，自己的病状可能已经开始复发了。

在3月底，丹丹在一则视频里表示，自己将在河北的一家医院面诊，期待可以得到一份好消息。

丹丹的命运无疑是不幸的，在小小的年纪就遭受了这样的悲惨命运，唯一的亲人也选择了“放弃”她的人生；但她也是幸运的，有那些为她奔走的志愿者，热心捐款的网友和认真负责的医生一起守护了这个“破碎”的泡泡女孩。

对于丹丹父亲的做法，网友们也表现出了截然不同的态度：

有些网友十分不满，认为即便拿不出钱，至少应该陪在女儿身边。

由于丹丹父亲面对采访时曾表示，女儿的病情被耽误了，如果“好心人早点出现”，那么，女儿可能就不会受到那么多的痛苦。

一些网友用“逆天”形容其言论，觉得他是在道德绑架好心人，而且自己本身就没有肩负起父亲的责任。

但也有人表示对此理解，对于当时的丹丹父亲来说，这种无法使用医保的罕见病很可能会人财两空，对于一个自己就疾病缠身、连一百多块都觉得很贵的山村农民来说，等死可能是唯一的办法。

一位神经纤维瘤病的患者母亲也表示，自己虽然并不认同丹丹父亲的做法，但也可以理解，这在出现罕见病的家庭中并不罕见，每一个留下来的家长都明白，自己是在与死神进行一场没有胜算的拉锯战。

有人对此表述为：

“贫穷是一种罪恶，它像催化剂一样激发出人性中的恶，引发出诸多的是非。”

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